அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெங்களூரை சேர்ந்த குழந்தை, `நோவார்டிஸ்’ லாட்டரி மூலமாக 16 கோடி ரூபாய் மருந்தை இலவசமாகப் பெற்றுள்ளது. ஸோல்ஜென்ஸ்மா (Zolgensma) என்ற மருந்து, Type 2 Spinal Muscular Atrophy (SMA) என்ற நோயினை தடுக்க இரண்டு வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளுக்கு மட்டுமே கொடுக்கப்படும். ஸோல்ஜென்ஸ்மா என்பது தண்டுவட தசைச் சிதைவு நோய்க்கு சிகிச்சையளிப்பதற்காக கொடுக்கப்படும் ஒரு மரபணு சிகிச்சை மருந்தாகும்.
தியா என்ற 11 மாதக் குழந்தைக்கு, SMA இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இந்நிலையில் பல வாரங்களாக அவர் பெற்றோர் பாவனாவும் நந்தகோபாலும், கிரவுட் ஃபண்டிங் உட்பட நிதி உதவி பெற சாத்தியமான எல்லா வழிகளிலும் மகளுக்காக நிதி திரட்டி வந்தனர். இந்நிலையில் நவம்பர் 18-ம் தேதி, அவர்களுக்கு எதிர்பாராத ஓர் அழைப்பு வந்தது. அதில் தியா, நோவார்டிஸில் இருந்து `லாட்டரி’ ஒன்றை வென்றதாகத் தெரிவித்தனர்.
Also Read: “பாரதிக்கு அந்த 16 கோடி ரூபாய் ஊசி போட்டாச்சு!” – நெகிழ்ச்சியில் பெற்றோர்
நோவார்டிஸ் என்ற நிறுவனம்தான், ஸோல்ஜென்ஸ்மா என்ற ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான மருந்தை உற்பத்தி செய்கிறது. அந்நிறுவனம் தியா இலவசமாக இந்த மருந்தைப் பெறுவார் என்ற தெரிவித்த செய்தி அவளது பெற்றோருக்கு மிகப் பெரிய நிம்மதியையும் சந்தோஷத்தையும் கொடுத்துள்ளது.
உலகளவில் நோவார்டிஸ் நடத்தும் Managed Access Program (MAP) என்ற திட்டத்தின் மூலம் ஸோல்ஜென்ஸ்மா மருந்தை தியா இலவசமாகப் பெறுகிறார். இந்தத் திட்டத்தின் கீழ் இவ்வாண்டு 100 குழந்தைகள் தேர்வு செய்யப்பட்டு, விலையில்லா மருந்தைப் பெறுகின்றனர்.
தியாவின் அம்மா பாவனா, குழந்தைகளுக்கான பிசியோதெரபிஸ்ட்டாக பணிபுரிகிறார். தன் குழந்தைக்கு மாறுபட்ட அறிகுறிகள் இருப்பதைக் கண்டு, பெங்களூரு பாப்டிஸ்ட் மருத்துவமனையில் உள்ள ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி நிபுணரிடம் தியாவை அழைத்து வந்த நிலையில், தியாவுக்கு இந்நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. மூன்று வாரங்களுக்குப் பிறகு, குழந்தையின் ரத்த மாதிரிகளை எடுத்து மருத்துவர் பரிசோதித்தபோது, அக்டோபர் 2-ம் தேதியன்று, தியாவுக்கு ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி இருப்பது உறுதியானது.
தியா ஸோல்ஜென்ஸ்மா மருந்தை பெற அவள் பெற்றோர் நோவார்டிஸ் நிறுவனத்துக்கு விண்ணப்பிக்க, அம்மருந்தை இலவசமாகப் பெறும் Managed Access Program (MAP) திட்டத்துக்கு, குழந்தையின் விவரத்தை நோவார்டிஸ் நிறுவனம் அனுப்பிவைத்தது. மூன்றாம் தரப்பினர், லாட்டரிக்கு உரிய 100 குழந்தைகளைத் தேர்ந்தெடுப்பர். அதில் தியா தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டிருக்கிறார்.
நவம்பர் 18-ம் தேதி, தியாவின் மருத்துவர் நோவார்டிஸ் லாட்டரிக்கு தியா தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட செய்தியை அவர் பெற்றோரிடம் தெரிவித்தார் . தியா நவம்பர் 27-ம் தேதி மருந்தைப் பெற்றார்.
“பெங்களூருவில் உள்ள பாப்டிஸ்ட் மருத்துவமனை, ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி சிகிச்சைக்கு நங்கூரமாக இருந்து வருகிறது. இதுவே எங்களுக்கு உதவியது. நாங்கள் மிகவும் நிம்மதியாக உணர்கிறோம்” என்கிறார் பாவனா.
Also Read: அமெரிக்காவிலிருந்து வரவைக்கப்பட்ட ₹16 கோடி மருந்து; குழந்தை மித்ராவுக்கு நிறைவடைந்த சிகிச்சை!
மருந்தைப் பெற்ற இரண்டு வாரங்களில், தியாவிடம் ஏற்பட்ட மாற்றங்களைக் கவனிக்கத் தொடங்கினார் நந்தகோபால். “உதாரணமாக, முன்பு அவள் படுக்கையில் இருக்கும்போது, நாங்கள் அவளது கால்களைத் தூக்கினால், அவளால் அதைத் தூக்கிப் பிடிக்க முடியாது, கீழே விழுந்துவிடும். இன்று, அவளால் அவளது கால்களை சில நொடிகள் தூக்கி வைத்திருக்க முடிகிறது” என்றார்.
மரபணு சிகிச்சைக்குப் பிறகு, தியா நோயெதிர்ப்பு குறைபாடுள்ளவர் என்பதால், அவளுக்கு எந்தவிதமான தொற்று நோய்களும் வராமல் இருக்க பெற்றோர்கள் விழிப்புடன் இருக்கிறார்கள்.
இந்த வகையான அரிய நோய்த்தொற்றுக்கு, நாட்டின் சுகாதார அமைப்பிலிருந்து என்ன வகையான ஆதரவை எதிர்பார்க்கிறீர்கள் என்று தியாவின் பெற்றோரிடம் கேட்கப்பட்டபோது, அவர்கள் சொன்ன பதில்… `காப்பீடு’.